Toulouse le 13 janvier 2025

 

Communiqué de soutien d’Handi-Social à Karine Brailly

 

Rassemblement mardi 14 janvier à 14h devant le bâtiment

de la réanimation du CHU Purpan

 

Handi-Social exprime son soutien indéfectible à Karine Brailly, artiste peintre et militante atteinte de la maladie de Charcot depuis près de douze ans. Aujourd’hui, nous dénonçons avec force une situation qui illustre les graves défaillances du système de prise en charge des personnes handicapées en France.

Hospitalisée de force par la HAD Relais Santé en raison d’un manque d’auxiliaires de vie, fruit de politiques nationales et départementales qui organisent la maltraitance à domicile, Karine est privée de ses outils de communication adaptés. Alors qu’elle souhaite légitimement retourner vivre chez elle, accompagnée par un mandataire de son choix qui pourrait lui garantir des assistants-es de vie et une vie autonome, l’hôpital refuse cette option.

Au lieu de cela, l’hôpital impose à Karine le prestataire Vitalliance, connu pour ses pratiques maltraitantes et son incapacité à respecter les besoins fondamentaux des personnes qu’il accompagne. Une telle décision, contre l’avis de Karine, constitue une violation flagrante de son droit à l’autodétermination et à la dignité.


 

Respecter le droit de Karine à choisir sa vie… et sa mort

Face à cette situation insupportable, Karine a récemment pris la décision de demander une sédation profonde, acceptée par ses médecins, qui lui refusent en même temps des conditions de vie digne. Ce choix, lourd de sens, est un acte de résistance face à un système qui lui refuse le droit de vivre dignement. En tant qu’association engagée pour l’autodétermination, nous respectons pleinement la décision de Karine, tout en dénonçant un système qui la pousse à envisager la mort comme la seule issue.

Nous affirmons que la liberté de choisir sa mort ne peut être réelle que si l’on garantit d’abord une vie digne et autonome. Aujourd’hui, ce choix est illusoire pour des milliers de personnes handicapées, maintenues dans des conditions précaires, institutionnalisées contre leur gré, et confrontées à des prestataires maltraitants et à un système organisé par l’Etat, la CNSA et les départements et qui a comme caractéristique la maltraitance organisée des personnes accompagnées et des salariés intervenant à domicile par des choix politiques favorisant le low cost. Au lieu de la mise en oeuvre de la convention ONU des droits des personnes handicapées avec le droit à la vie autonome1.

Par ailleurs, le droit à la participation aux essais thérapeutiques, tout comme l’accès compassionnel aux traitements expérimentaux ou innovants, tels que prévus dans l’article L5121-12 du Code de la Santé Publique à titre d’exemple, doit être garanti pour toutes les personnes qui en font la demande, conformément aux principes d’accès équitable aux soins et aux innovations médicales. Il ne s’agit pas que seuls les textes permettent cette accessibilité mais bien qu’elle soit rendue possible dans les faits. Ce qui a été refusé à Karine.


 

Une réalité systémique à combattre

Nous rappelons que cette situation n’est pas une exception, mais le symptôme d’un système validiste et productiviste qui refuse d’investir dans des solutions respectueuses des droits humains. Les personnes handicapées en France :

  • Sont trop souvent enfermées dans des institutions inhumaines et privées d’autonomie.

  • Subissent un manque criant de moyens de compensation (auxiliaires de vie, aides techniques, logements adaptés, etc.).

De plus, le gouvernement a prévu récemment de réduire de 230 millions d’euros le budget pour le handicap, tout en poursuivant la casse de l’hôpital public et en cherchant à réduire les dépenses liées aux maladies chroniques. Dans un tel contexte, la décision de Karine est le reflet d’une réalité où les droits les plus fondamentaux sont bafoués.


 

Un débat crucial et une vigilance nécessaire

Alors que l’Assemblée nationale devrait reprendre la discussion du projet de loi dit "Fin de vie" à partir du 27 janvier 2025, nous appelons à une réflexion politique globale. Ce débat ne peut ignorer les réalités sociales et systémiques auxquelles sont confrontées les personnes handicapées.

Dans une société où l’autonomie et la dignité ne sont pas garanties, légaliser l’aide à mourir ouvre la porte à des abus et à des discriminations, notamment pour les personnes les plus marginalisées, comme on le constate notamment au Canada2.


 

La lutte pour la vie et la dignité

La situation de Karine Brailly n’est pas un cas isolé. Elle reflète les conséquences d’un système validiste et d’une gestion austéritaire des politiques publiques.

Handi-Social soutient Karine dans son droit de choisir et réaffirme que ce choix doit être respecté. Mais nous dénonçons avec force les conditions inhumaines qui la poussent à envisager la mort comme la seule issue possible.

Nous refusons une société où la mort est le seul choix face à l’impossibilité de vivre. Nous nous battrons pour une société qui respecte la vie et la dignité de toutes et tous.

 

Odile MAURIN,

Présidente d’HANDI-SOCIAL et les militants de l’association à la demande de Karine et avec son accord