Photo d'illustration avec un texte (le titre de l'article) sur une des oeuvres de Karine Brailly qui était artiste peintre
Karine Brailly, artiste peintre, qui luttait contre la SLA maladie de Chacot est décédée le 15 janvier 2025.
Elle est morte prématurément de notre point de vue à cause de refus d'accès aux traitements expérimentaux sans qu'elle sache pourquoi et en dépit de la loi. Et surtout parce que le système français lui a refusé des conditions de vie digne qui lui aurait laissé le choix de vivre tant qu'elle le souhaitait et de faire appel à la sédation terminale quand le temps serait éventuellement venu pour elle. Elle avait lancé une grève de la faim le 30 décembre 2024 faute de voir ses choix respectés.
Nous tenons à saluer sa mémoire, son courage et son engagement pour le droit à une vie digne et nous contestons qu'elle ait jamais défendu le projet de loi de fin de vie. Contrairement à la récupération et/ou l'incompréhension de certains médias.
Pour rappel, notre article "Communiqué de soutien d’Handi-Social à Karine Brailly poussée à la mort car privée des conditions d'une vie digne" avec un texte qu'elle avait validé
Suites médiatiques et instrumentalisation :
Karine a été présentée par certains médias comme un soutien à la loi de fin vie, alors que ce n'était pas le cas, et qu'au contraire, elle se battait pour le droit d'accès à des traitement expérimentaux et pour des conditions de vie dignes jusqu'à la fin.
Pour rappel elle a été hospitalisée de force parce que les services et l'aide à domicile dysfonctionnent dans notre pays à cause de choix politiques de l'Etat et des départements, qui refusent des conditions d'emploi satisfaisantes à nos assistantEs. Ensuite Karine s'était vue refuser la présence de ses auxiliaires restantes à l'hopital et donc privée de solution de communication, l'hopital ne maitrisant visiblement pas les méthodes de communication existantes. Puis le service de HAD hospitalisation à domicile avait tenté de l'envoyer en MAS établissement spécialisé lieu de privation de liberté dénoncé par l'ONU, puis elle s'était vue imposer le choix d'un service prestataire maltraitant alors qu'elle avait un autre choix. Au bout de plusieurs jours de grève de la faim elle a finalement demandé à partir.
Nos vidéos du 14 janvier 2025 lors de la conférence de presse devant la réanimation du CHU Purpan à Toulouse pour rétablir les faits (intervention complète et divers extraits de la présidente et de militants, de l'asso sur la SLA soutenant Karine et le témoignage de Kamil à qui on a proposé il y a 5 ans de mourir plutôt que le soigner) :
Soutien d’Handi-Social à Karine Brailly, poussée à la mort parce que privée d’une vie digne : Soutien d’Handi-Social à Karine Brailly, poussée à la mort parce que privée d’une vie digne
Le 13 janvier 2025, Karine Brailly a confirmé à Jérôme Pélissier, un de ses amis militant d’Handi-Social, sa demande qu’Handi-Social médiatise et organise un rassemblement devant l’hôpital Purpan de Toulouse le 14 janvier à 14h afin de dénoncer les refus du CHU de Toulouse de lui permettre de continuer à vivre chez elle avec l’accompagnement qu’elle avait choisi et de lui refuser l’accès à des traitements thérapeutiques expérimentaux. Refus qui l’ont conduit à au moins accélérer le recours à la mort.
Par cette vidéo, tournée lors de la conférence de presse d’Handi-Social du 14 janvier à 14h devant l’entrée de la réanimation de Purpan, Handi-Social, par la voix de sa présidente Odile Maurin, exprime sa colère et son soutien indéfectible à Karine Brailly, artiste peintre et militante atteinte de la maladie de Charcot depuis près de douze ans.
Aujourd’hui, nous dénonçons avec force une situation qui illustre les graves défaillances du système de prise en charge des personnes handicapées en France qui l’ont condamné à mort. Hospitalisée de force par la HAD Relais Santé en raison d’un manque d’auxiliaires de vie, résultat de politiques nationales et départementales qui organisent la maltraitance à domicile, Karine a été privée de ses outils de communication adaptés. Alors qu’elle souhaitait légitimement retourner vivre chez elle, accompagnée par un mandataire de son choix qui pouvait lui garantir des assistants-es de vie et une vie autonome, l’hôpital a refusé cette option. Au lieu de cela, l’hôpital a tenté de l’envoyer dans une institution puis d’imposer à Karine le prestataire Vitalliance, connu pour ses pratiques maltraitantes et son incapacité à respecter les besoins fondamentaux des personnes qu’il accompagne.
Une telle décision, contre l’avis de Karine, constitue une violence et violation flagrante de son droit à l’autodétermination et à la dignité. Face à cette situation insupportable, et faute de choix, Karine a finalement pris la décision de demander une sédation profonde, acceptée par ses médecins, qui lui ont refusé en même temps des conditions de vie digne.
Nous tenons à dénoncer la façon dont on a normalisé l’idée que nos vies ne mériteraient pas d’être vécues et que la mort serait une solution à des conditions de vie rendues pourtant volontairement insupportables par des choix politiques validistes. Après la manifestation son ami Jérome et moi-même sommes montés la voir et elle nous a dit "Merci pour toutes vos actions" à l''aide de son tableau de lettres.
Clip: Commençons par nous donner des conditions de vie digne : https://youtube.com/clip/Ugkxjkq7p0JvU052-1iOl18IVAV3f_OhIfXT?si=oAnVm7qZ9oUsutyW
Intervention SLA Qu'es Aquo? - rassemblement Handi-Social en soutien à Karine Brailly avant sa mort
Interview par Handi-Social le 14 janvier 25 devant le CHU Purpan lors du rassemblement en soutien à Karine Brailly, de deux représentantes de l'asso SLA Qu'es Aquo?, dont Annie Mirabé. Association créée et présidée par Gérard de Biasi. Association qui a pour but l'entraide, la sensibilisation et la recherche sur la maladie et dont Karine était adhérente et qu’elle a soutenue, notamment par des dons d’œuvres. http://www.slaquesaquo.fr/lassociation-sla-ques-aquo/
Elles dénoncent le choix d’une sédation profonde par défaut pour Karine, faute d’auxiliaire de vie, faute d'absence de son respect de son choix de vie et quand elle choisit de mourir et que c’est reporté par le CHU inquiet de la médiatisation, on n’entend toujours pas son choix. Il est essentiel de respecter leur choix, choix de vivre dignement avec des auxiliaires de vie et des soins, et le choix de mourir, mais ça ne peut pas être un choix par défaut. Elles font référence aussi à l’association Tous en selles contre la SLA qui se bat pour des essais à partir de transfert de matière fécale, essais thérapeutiques à titre compassionnel qui lui ont été refusés, à elle et d'autres, sans qu’elle ne comprenne pourquoi. https://tousensellescontrelasla.fr/ Elles s’inquiètent aussi pour leur président qui a aussi des problèmes d’auxiliaires de vie et pour ses aidants qui pallient au détriment de leur santé.
Karine Brailly a choisi la sédation profonde faute de pouvoir accéder à des conditions de vie digne!
Jérome : Karine Brailly a choisi la sédation profonde faute de pouvoir accéder à des conditions de vie digne et à des traitements compassionnels ! Jérome Pellissier, militant d'Handi-Social, ami et collègue de Karine Brailly depuis plusieurs années, rappelle qu'elle était engagée sur le développement de la recherche et de l’accès aux traitements pour les personnes atteintes de la SLA, maladie de Charcot, mais aussi plus globalement sur l’amélioration des conditions de vie actuellement inadmissibles des personnes handicapées en France et sur les questions de validisme. Il était venu soutenir Karine avec Handi-Social qui souhaitait médiatiser sa situation et répondre à sa demande de faire du bruit sur les conditions de vie très dégradées qu'elle subissait, comme d’autres malades et personnes handicapées du fait du validisme de la société qui pousse à considérer que nos vies ne valent pas la peine d'être vécues. Comme elle a pu l’exprimer la veille du rassemblement d’Handi-Social, « que l’on nous permette de mourir est une chose, mais faudrait-il déjà qu’on nous permette de vivre, dignement ». Elle s’étonnait qu’il soit finalement beaucoup plus simple d’accéder à une sédation qui entraine la mort, que d’accéder à des traitements et à des moyens pour pouvoir vivre dignement. Pour rappel elle avait entamé une grève de la faim qu'elle avait dédié au Collectif Le droit d'essayer pour rappeler le droit d'accès prévu par la loi à des traitements et essais expérimentaux qui lui ont pourtant été refusés. https://www.change.org/p/le-droit-d-essayer Elle avait finalement demandé la sédation qui devait avoir lieu mardi 14/1 à 12h mais qui été reporté sans son accord du fait de la médiatisation. Ultime violence et nouvelle ingérence médicale... Elle avait dénoncé le 30 décembre l'hospitalisation de force par la HAD suite à un manque d'auxiliaires de vie à son domicile. Et elle n'avait pas pu avoir ses auxiliaires à son chevet, la mettant en difficulté pour communiquer avec sa tablette ou son tableau de lettres. L’hôpital avait alors décidé de l’orienter vers une Maison d’Accueil Spécialisée, ce qu’elle avait refusé car elle souhaitait rentrer chez elle, accompagnée par ses assistantEs et ses proches qui la connaissent bien et sont les seuls à même de l’aider à communiquer. Elle voulait le faire avec un service choisi et non se voir imposer un service par la HAD. Cette grève de la faim l'a affaiblie et l'a amené à demander de mourir. Peut-on parler d’un choix éclairé ? C’est la question que je me pose. Bien sûr, Karine a fait ce choix en étant pleinement consciente et y a mûrement réfléchi ; mais il a eu lieu dans un contexte contre lequel elle se battait depuis des années. Il en aurait certainement été autrement si elle avait pu bénéficier d’un accompagnement soutenu, de moyens suffisants pour mener sa vie autonome dans des conditions dignes, et si elle avait pu accéder à des traitements compassionnels. C’est précisément ce l’on dénonce aujourd’hui, comme elle a pu le faire également. Il est inconcevable que le défaut d’accès à des moyens de compensation et à un accompagnement suffisant ou à des traitements puisse venir motiver, un tant soit peu, un choix visant à accélérer sa fin de vie. Le projet de loi sur l’aide à mourir est donc très inquiétant quand on constate qu’en parallèle, l’accès aux droits et aux moyens de compensation tout comme l’accès aux soins reculent. Avant de penser des projets de loi qui visent à faciliter l’accès à la fin de vie, il est urgent de penser des solutions pour offrir des conditions de vie dignes et décentes, des soins à la hauteur des enjeux, et plus globalement des moyens permettant de réduire les situations qui font souffrir. Jérome Pelissier
Kamil Guenatri : on lui a proposé la mort plutôt que de régler correctement son respirateur
A l’occasion du rassemblement d’Handi-Social en soutien à Karine Brailly, le 14 janvier 2025, devant la réanimation du CHU de Purpan, Kamil Guenatri, artiste performeur Toulousain, a témoigné et critiqué l’ingérence médicale qui considère que nos vies ne valent pas d’être vécues. https://www.facebook.com/p/Kamil-Guenatri-100063594481418/ « Il y a cinq ans, un médecin m’a proposé une sédation profonde alors que j’avais une détresse respiratoire, témoigne Kamil, atteint d’amyotrophie spinale. Plutôt que m’habituer à un système de respiration, il a jugé que c’était plus confortable pour moi. Je ne souhaite pas que les soignants décident à ma place alors que je souhaite juste me soigner. » C’est dans ce contexte eugéniste que les militants de la lutte antivalidiste refusent un projet de loi sur la fin de vie calqué sur ce qui conduit à la mort anticipée de trop nombreuses personnes handicapées, notamment au Canada. Nous exigeons d’abord de bénéficier de toute l’accessibilité et de tous les aménagements raisonnables permettant le respect du droit à la vie autonome consacré par la convention internationale des droits des personnes handicapées⋅ Et que les valides cessent de croire qu’une personne handicapée, quel que soit son niveau de dépendance, ne peut pas mener une vie heureuse et épanouie. De surcroit, rappelons que les soins palliatifs ne sont pas présents dans tous les territoires, qu’il y a un manque criant de places et un niveau de formation insuffisant, et qu’aujourd'hui les malades, les personnes âgées et les personnes handicapées sont régulièrement triés pour l’accès aux urgences, que nombre d’entre elles meurent sur des brancards abandonnés, qu’il devient de plus en plus difficile d’avoir un médecin traitant ou de voir un médecin spécialiste dans des délais raisonnables, que les hôpitaux sont devenus des lieux de transmission majeure du covid et des grippes faute de respect des données médicales acquises, que la santé publique est attaquée jusqu’à l’os, que le gouvernement parle de remettre en cause le droit d’accès aux ALD, …
En un mot, la vie des plus fragilisés ne compte pas et nous sommes face à une vision économique de court terme qui a abandonné tout principe d’humanité. Rajouter à cela le risque de l’arrivée au pouvoir de l’extrême droite et l’eugénisme sera l’alpha et l’omega d’une politique voulue par les libertariens américains qui pensent que la crise écologique se résoudra par l’élimination d’une partie de la population considérée comme en surnombre. Et n’oublions par les programmes Aktion T4 et Aktion 14f13 des nazis qui s’est déroulé de 1939 à 1945. Selon les recherches de l’Eriac, « Le programme d’élimination des « vies indignes d’être vécues » (la « mort par compassion » dans la langue nazie) s’est donc poursuivi jusqu’en 1945 sous des noms et des lieux différents. Ces programmes jumeaux étaient portés par la même conviction d’un droit inégal à la vie. Mais aussi, en second lieu, par la certitude qu’au nom de la nature, la société se doit d’encourager les forts et de laisser mourir, voire de faire périr les faibles. » https://eriac.univ-rouen.fr/de-laktion-t4-a-laktion-14f13-des-vies-sans-valeur/
Dans quelles conditions Karine Brailly a-t-elle finalement demandé la mort ?
Extrait du rassemblement de soutien du 14 janvier 25 d’Handi-Social à Karine Brailly, poussée à la mort parce que privée d’une vie digne Le 13 janvier 2025, Karine Brailly a confirmé à Jérôme Pélissier, un de ses amis militant d’Handi-Social, sa demande qu’Handi-Social médiatise et organise un rassemblement devant l’hôpital Purpan de Toulouse le 14 janvier à 14h afin de dénoncer les refus du CHU de Toulouse de lui permettre de continuer à vivre chez elle avec l’accompagnement qu’elle avait choisi et de lui refuser l’accès à des traitements thérapeutiques expérimentaux. Refus qui l’ont conduit à au moins accélérer le recours à la mort.
Conditions de vie indigne des personnes handicapées = envie de mort
Extrait du rassemblement de soutien du 14 janvier 25 d’Handi-Social à Karine Brailly, poussée à la mort parce que privée d’une vie digne Le 13 janvier 2025, Karine Brailly a confirmé à Jérôme Pélissier, un de ses amis militant d’Handi-Social, sa demande qu’Handi-Social médiatise et organise un rassemblement devant l’hôpital Purpan de Toulouse le 14 janvier à 14h afin de dénoncer les refus du CHU de Toulouse de lui permettre de continuer à vivre chez elle avec l’accompagnement qu’elle avait choisi et de lui refuser l’accès à des traitements thérapeutiques expérimentaux. Refus qui l’ont conduit à au moins accélérer le recours à la mort. Parce que avoir des conditions de vie indignes, imposer une hospitalisation, refuser un retour à domicile, ça donne envie de mourir !
Karine Brailly n’était pas un objet et aurait dû bénéficier d’une vie digne avant de mourir
Que les valides arrêtent de penser que nos vies sont insupportables
Kevin : nous devons rester maîtres de nos vies
Handicap : stop à l’ingérence médicale et au refus de conditions de vie digne
Kevin : ce pays doit nous considérer comme de véritables citoyens
Etat et Département organisent des conditions de vie intolérables puis nous proposent de mourir ?!
#KarineBrailly Quand va-t-on cesser de nous dénier le droit à une vie autonome ?
Kevin : on vit mieux à domicile avec des assistants de vie qu’on choisit
Elena : Nos conditions de vie sont dégradées par des choix politiques et non par nos handicaps
Handicap : des médecins non formés avec des représentations misérabilistes de nos vies
Fin de vie : ce qu’il se passe au Canada est quelque chose d’effrayant pour nous, handis
Suites médias :
13 janvier 2025 :
La Dépêche :
14 janvier 2025 :
La Dépêche :
“Les personnes handicapées savent ce qu’elles veulent !”
En plus de dénoncer les conditions de vie des personnes handicapées en France, les manifestants critiquent "l’ingérence médicale". "Il y a cinq ans, un médecin m’a proposé une sédation profonde alors que j’avais une détresse respiratoire, témoigne Kamil, atteint d’amyotrophie spinale. Plutôt que m’habituer à un système de respiration, il a jugé que c’était plus confortable pour moi. Je ne souhaite pas que les soignants décident à ma place alors que je souhaite juste me soigner."
"On pense savoir ce qu’il faut pour les personnes handicapées alors qu’elles savent ce qu’elles veulent !" ajoute Sophie, en fauteuil roulant.
"Donnons-nous d’abord des conditions de vie dignes avant de parler de notre mort et arrêtons de penser que nos vies sont insupportables ! " résume Odile Maurin, la présidente d’Handi-Social."
La Croix : https://www.la-croix.com/societe/maladie-de-charcot-la-derniere-bataille-de-karine-brailly-20250114
Ici France bleue : https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/atteinte-de-la-maladie-de-charcot-karine-brailly-choisit-la-sedation-profonde-les-medecins-donnent-leur-feu-vert-5492700
Sud Radio : https://www.sudradio.fr/emission/le-grand-huit-323
NB : Présentation du sujet assimilant Karine à la défense de la fin de vie, alors que Karine défendait le droit de vivre dignement et non de mourir, puis interview plus fidèle
Réponse d'Odile Maurin à une article inexact :
https://x.com/odile31/status/1880233805551952169
15 janvier 2025 :
16 janvier 2025 :
Article erronné avec titre présentant Karine militante pour la fin de vie, ce qu'elle n'était pas. Article finalement corrigé.
Réponse d'Odile Maurin sur X : https://x.com/odile31/status/1879921766308749489
La Voix du Nord : https://www.lavoixdunord.fr/1544346/article/2025-01-16/maladie-de-charcot-karine-brailly-est-decedee-entouree-de-sa-famille-nordiste
" Elle qui ne voulait pas non plus d’une vie en structure spécialisée avait ainsi décidé d’alerter les pouvoirs publics parce qu’elle ne pouvait plus rester chez elle, faute d’auxiliaire de vie disponible. Et puis elle avait fait une demande de sédation profonde et continue.
« Elle s’est préparée à mourir »
Acceptée par les médecins du CHU de Toulouse, la sédation avait cependant été reportée en début de semaine, créant l’émoi parmi ses soutiens. Mardi, devant l’hôpital, des manifestants mobilisés par l’association handi-social avaient dénoncé sa situation. « Karine a récemment pris la décision de demander une sédation profonde, acceptée par ses médecins, qui lui refusent en même temps des conditions de vie dignes » avait regretté l’association dans un communiqué. « Karine est très en colère. Elle s’est préparée à mourir et au dernier moment, sa sédation est reportée pour des raisons de médiatisation. Elle se retrouve instrumentalisée, comme un objet, c’est violent ! », avait aussi déclaré Jérôme Pélissier, l’un de ses amis et membre de Handi-Social."
Réaction d'Odile Maurin sur X à un autre article erronné puis corrigé :
https://x.com/odile31/status/1879968303470559637
https://x.com/odile31/status/1880008617220534511
Ici Toulouse (France Bleu) : https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/condamnee-par-la-maladie-de-charcot-karine-brailly-qui-militait-pour-sa-fin-de-vie-s-est-eteinte-a-toulouse-4558620
Réponse d'Odile Maurin sur X : https://x.com/odile31/status/1880232831504564309
Huffington post : https://www.huffingtonpost.fr/life/article/karine-brailly-militante-de-la-fin-de-vie-est-decedee-apres-avoir-obtenu-sa-sedation-profonde_244928.html
"Depuis des années, Karine Brailly réclamait, auprès d’associations, le droit d’avoir accès à des essais cliniques ou d’essayer des traitements déjà validés pour d’autres pathologies. Comme le soulignait France 3 Occitanie, un collectif, « Le droit d’essayer », milite dans ce sens.
« Je tiens à informer les malades de Charcot et autres maladies neurodégénératives qu’il existe une loi qui nous permet d’utiliser les nouveaux traitements expérimentaux à titre compassionnel, il est important que tout le monde le sache, merci à tous de le partager », avait alerté Karine Brailly, par le biais de l’association Handi-Social. En vain. Elle avait fini par demander une sédation profonde, estimant que « la mort était plus accessible ».
Quelques liens et articles intéressants sur le sujet :
2007 : sur l'ADMD :
22/1/25
Et notre article recensant les ressources sur la question de la loi fin de vie en France et à l'etranger !
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