Validisme+Covid-19: personnes handicapées sacrifiées
Les politiques irresponsables menées depuis des décennies vis-à-vis du système de santé ont mené aujourd’hui à une impossibilité de prise en charge la totalité des malades du Covid-19.
Le mardi 17 mars 2020, une note a été remise à la Direction Générale de la Santé pour aider les médecins à faire des choix en cas de saturation des lits de réanimation pour les malades du Coronavirus.
Un score de fragilité qui classe les malades en s’appuyant sur leur état de santé avant le Covid-19 y est évoqué. La dépendance dans les actes de la vie quotidienne est un élément majeur de refus en réanimation, tout comme les cas de démence.
Les corps sont hiérarchisés avec la validité au sommet, rejetant au fur et à mesure les personnes handicapées selon la gravité de leur handicap. Gravité qui n’est pas forcément corrélée à la question de la morbidité, mais quantifiée par rapport aux normes validistes et utilitaristes.
Le triage s’effectue aussi à domicile avec le retrait de traitements ou d'appareillages de certaines personnes que leur matériel puisse servir pour la réanimation liée au Covid 19.
Au niveau politique ce triage est nié.
A l'instar des EHPAD, les institutions avec internat pour personnes handicapées sont devenues des bombes à retardement. En plus de la promiscuité, le manque de personnel et d'équipements empêchant la prolifération du virus ont aggravé les conditions de prise en charge, qui n'étaient déjà pas acceptables auparavant.
Souvent confinées dans leurs chambres, privées de tous contacts avec leurs proches et de tout moyen de communication alternatif, les personnes handicapées se retrouvent dans une situation de grande détresse psychique et de danger physique, livrées à toute sorte d’abus potentiels, dans des institutions opaques qui échappent à tout contrôle indépendant. Contrairement aux raisons avancées pour les confiner, ces lieux ne protègent pas les personnes handicapées.
Quant aux structures en externat pour enfants et adultes, la fermeture de certaines d'entre elles ne s'est accompagnée d'aucune poursuite du suivi ni d'assistance personnelle. Le gouvernement a autorisé avec une surcapacité un hébergement temporaire. La mise en danger ou le risque de maltraitances est réel, d'autant plus qu'on expose ainsi les personnes handicapées au virus.
Aucune mesure n'a été prise non plus pour soutenir les salariés travaillant à domicile, aucune protection ne leur a été spécifiquement dédiée, leur laissant les "restes" des stocks déjà insuffisants distribués aux pharmacies.
Ainsi, des assistants personnels ont dû se rendre chez des dizaines de personnes dépendantes dans une même journée sans pouvoir garantir l'absence de risque de transmission du virus. Les assistants personnels, comme tous les salariés, ont parfois dû s'arrêter de travailler. Dans un domaine déjà en pénurie d'effectifs, les besoins, y compris vitaux, n'ont pas pu être garantis. Les personnes dépendantes se sont donc vues mettre en grand danger de contamination, avec un risque vital, de par des carences étatiques pour faire face à leurs besoins vitaux. De nombreuses personnes dépendantes ont dû avoir recours, faute d'alternative, à leurs proches (pour ceux qui en ont) pour éviter une rupture de leur accompagnement ou pour éviter les trop grands risques de contamination par des personnels sous équipés.
Au vu de tout ce qui vient d'être exposé, nous exigeons:
- Des actions immédiates pour assurer la continuité sans interruption du soutien apporté par les personnes travaillant de manière formelle ou informelle comme auxiliaires de vie ou aidants ainsi que leur approvisionnement en matériels de protection de base,
- La mise en place d’un contrôle indépendant et exhaustif de la situation dans les établissements afin de veiller à la correcte application des mesures de prévention et de protection des travailleurs et des résidents,
- Le respect absolu des droits humains et du principe de non-discrimination dans les traitements sanitaires et les mesures d'urgence nécessaires à la prise en charge des personnes handicapées.
Contact presse :
CLE-Autistes : Thibault CORNELOUP 06 98 37 71 57
CLHEE : clhee@riseup.net
HANDI-SOCIAL : Odile MAURIN 06 68 96 93 56
Les Dévalideuses : http://lesdevalideuses.org/contact/
Validisme et Covid-19
Personnes handicapées : ces morts dont on ne parle pas…
Les politiques irresponsables menées depuis des décennies vis-à-vis du système de santé ont mené aujourd’hui à une impossibilité de prendre en charge la totalité des patientes et patients du Covid-19. Les profits ont été favorisés au détriment des vies humaines, ce qui conduit dans un contexte pandémique à un triage des individus pour l’accès aux soins. Les idéologies validistes et eugénistes qui sous-tendent la société trouvent alors un essor sans précédent et se dévoilent au grand jour sans aucune limite.
Ainsi, certains cas de personnes handicapées à qui des soins ont été refusés à cause de leur handicap commencent à être évoqués dans les médias, notamment dans des pays encore plus touchés que la France, tels les États Unis. Mais qu'en est-il en France ?
Le mardi 17 mars 2020, un texte est remis à la Direction Générale de la Santé qui doit aider les médecins à faire des choix en cas de saturation des lits de réanimation pour les malades du Coronavirus. Le 21 mars, Médiapart diffuse un document interne du CHU de Perpignan sur le triage. Les termes de « morts acceptables » sont utilisés.
Parmi elles, celles des personnes âgées ou polypathologisées (grande dépendance, démence, …). Un score de fragilité est mis en place qui classe les patients et patientes en s’appuyant sur leur état de santé avant le Covid-19. La dépendance dans les actes de la vie quotidienne est un élément majeur de refus en réanimation, tout comme les cas de démence. De plus, au-delà des recommandations écrites, l'impact négatif des représentations sociales prégnantes, n'est pas pris en compte.
Les corps sont hiérarchisés avec la validité au sommet, rejetant au fur et à mesure les personnes handicapées selon la gravité de leur handicap. Gravité qui n’est pas forcément corrélée à la question de la morbidité, mais quantifiée par rapport aux normes validistes, ces normes venant du capitalisme qui privilégie les personnes aptes à vendre leur force de travail.
Le triage s’effectue aussi à domicile avec le retrait de traitements ou d'appareillages de certains patients et certaines patientes pour que leur matériel puisse servir pour la réanimation liée au Covid. Ainsi, des témoignages montrent que des bouteilles d’oxygène sont retirées à des personnes ayant des algies vasculaires de la face pour être réquisitionnées dans la lutte contre la pandémie.
Au niveau politique ce triage est nié.
Le Défenseur des droits, interpellé plusieurs fois par des militants et militantes en situation de handicap ne réagit pas face à ce qui est pourtant une atteinte à nos droits les plus fondamentaux qui supposent « l’égale considération de toutes les vies humaines indépendamment de toute considération associée aux personnes ».
A l'instar des EHPAD, dont on entend beaucoup parler, les institutions avec internat pour personnes handicapées sont devenues des bombes à retardement pour ce qui est de l'épidémie de Covid-19. Manque de personnels, manque d'équipement empêchant la prolifération du virus (masques, visières, charlottes, sur-blouses, sur-chaussures, ...), au-delà de la promiscuité, les conditions n'étant déjà pas acceptables habituellement, le sont encore moins dans cette situation.
La société laisse le virus entrer dans ces lieux, ce qui les transforme en lieux de contamination extrêmes qui engendrent, comme on l'a vu plus haut, des situations de rupture de la prise en charge sanitaire et des taux de décès énormes. Souvent confinées dans leurs chambres, privées de tous contacts avec leurs proches et de tout moyen de communication alternatif, les personnes handicapées se retrouvent dans une situation de grande détresse psychique et de danger physique, livrées à toute sorte d’abus potentiels, dans des institutions opaques qui échappent à tout contrôle indépendant. En situation de crise, elle se trouvent à présent privées de leur droit à la liberté et à l'accès aux soins, à la dignité, à la vie. Les institutions se révèlent être un piège épidémiologique.
De nombreux témoignages recensent une aggravation de l'état des personnes handicapées : des cas graves d'automutilations, des enfants appelant leurs parents toute la journée, des personnes se laissant mourir, ne s'alimentant plus. Surtout, la continuité des protocoles de soin et d'aide quotidienne est revendiquée par le gouvernement et les gestionnaires, mais ils ne sont pas forcément réalisés dans la réalité. Le personnel, même renforcé par la réserve sanitaire, n'a plus le temps de respecter l'accompagnement des personnes, d’autant que les sous-effectifs sont chroniques dans certaines structures médico-sociales et hospitalières. Ces situations laissent les gens confinés malgré eux dans une situation d'indignité. Contrairement aux raisons avancées pour les confiner, ces lieux ne protègent pas les personnes handicapées.
CLE-Autistes a saisi le Conseil d'Etat le 28 mars en contestant la légalité de ces décisions par rapport à la Convention Européenne des Droits de l'Homme et la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées (ONU). Le Conseil d'État a rejeté la requête en justifiant la supériorité des droits des directeurs d'établissements, plutôt que les droits des personnes handicapées. Le gouvernement avait appuyé sa décision sur la base de l'expertise médicale du HSCP, en balayant ces critiques. Mais le HCSP[1] justifie la fragilité des personnes sur une base biologique et validiste, et non construite socialement par un contexte institutionnel de privation de libertés. Pourtant, le gouvernement a assoupli les conditions de sortie en établissements le 6 avril dernier, toujours sur avis médical, le jour même de l'audience, reconnaissant par là son erreur de départ.
Quant aux structures en externat pour enfants et adultes, la fermeture de certaines d'entre elles ne s'est accompagnée d'aucune poursuite du suivi ni d'assistance personnelle. Le gouvernement s'est contenté d'un relayage, refusant un accompagnement individualisé aux familles. Pire, les conditions d'accueil en établissements ont été assouplies pour fournir un répit pour les familles les plus en difficultés. Avec une surcapacité autorisée et un hébergement temporaire, la mise en danger ou le risque de maltraitances est réel, d'autant plus qu'on expose ainsi les personnes handicapées au virus.
L'assistance personnelle à domicile est le seul moyen pour les personnes handicapées de vivre de manière autonome. Elle doit être aussi prioritaire dans la période actuelle que le sont les hôpitaux. Or, nous constatons un désintérêt flagrant de la part du gouvernement. Aucune mesure n'a été prise pour soutenir les salariés, aucune protection (masque, gants, charlottes, blouses, chaussons, ....) ne leur a été spécifiquement dédiée, leur laissant les "restes" des stocks déjà insuffisants distribués aux pharmacies.
Ainsi, des assistants personnels ont dû se rendre chez des dizaines de personnes dépendantes dans une même journée sans pouvoir garantir l'absence de risque de transmission du virus. Les assistants personnels, comme tous les salariés, ont parfois dû s'arrêter de travailler parce qu'ils sont tombés malades, pour garder leur enfant ou parce qu'ils sont à risque. Ainsi, dans un domaine déjà en pénurie d'effectifs, les besoins, y compris vitaux, n'ont pas pu être garantis.
Les personnes dépendantes, celles- là même dont la prise en charge sanitaire est remise en cause, se sont donc vues mettre en grand danger de contamination, avec un risque vital, de par des carences étatiques pour faire face à leurs besoins vitaux. Les services prestataires et mandataires ont parfois pu bénéficier de l'apport de masques fournis par les conseils départementaux mais au niveau national rien a été prévu et l'emploi direct est resté, comme toujours, le grand oublié dans l'assistance personnelle. De nombreuses personnes dépendantes ont dû avoir recours, faute d'alternative, à leurs proches (pour ceux qui en ont) pour éviter une rupture de leur accompagnement ou pour éviter les trop grands risques de contamination par des personnels sous équipés.
Au vu de tout ce qui vient d'être exposé, nous exigeons:
- Des actions immédiates pour assurer la continuité sans interruption du soutien apporté par les personnes travaillant de manière formelle ou informelle comme auxiliaires de vie ainsi que leur approvisionnement en matériels de protection de base,
- La mise en place d’un contrôle indépendant et exhaustif de la situation dans les établissements afin de veiller à la correcte application des mesures de prévention et de protection des travailleurs et des résidents,
- Le respect absolu des droits humains et du principe de non-discrimination dans les traitements sanitaires et les mesures d'urgence nécessaires à la prise en charge des personnes handicapées.
Nous, personnes handicapées, tenons à rappeler qu'aucune situation, aussi exceptionnelle soit-elle, ne justifie une discrimination fondée sur le handicap et que l'obligation de respecter les droits humains reste en vigueur et doit être prise en compte, y compris dans les situations difficiles comme celle que nous vivons aujourd’hui.
Le 16 avril 2020
Références :
9 mars :
SRLF Recommandations d’experts sur le SARS-CoV2 (COVID-19)
https://www.srlf.org/wp-content/uploads/2020/03/RFE-COVID_V3_FINAL-1.pdf
https://www.srlf.org/wp-content/uploads/2020/03/ARS-ETHIQUE-COVID-final.pdf
https://www.srlf.org/wp-content/uploads/2020/03/RECO-ECMO-APHP-23-03-2020.pdf
https://mms.myomni.live/5e6126fdbe444d66709afab1
https://www.youtube.com/watch?v=TEjk4SfMkF8
https://mms.myomni.live/5e663c0dbe444d66709afacd
11 mars :
Coronavirus et triage de catastrophe : faudra-t-il choisir qui sauver et qui laisser mourir ?
18mars :
CORONAVIRUS : L’ÉCHANGE INQUIÉTANT DE MÉDECINS EN PREMIÈRE LIGNE
https://www.youtube.com/watch?v=WTJmjc0W1es&feature=youtu.be
call conférence entre Dr Timsit Bichat chef de la réa avec chef réa hôpital de Strasbourg
https://www.youtube.com/watch?v=keyp1-s5Zsc
20 mars :
Les services de réanimation se préparent à trier les patients à sauver
Comment trier les patients qui ont besoin de soins intensifs
21 mars :
Disability, coronavirus and international human rights
23 mars :
People With Disabilities Say Rationing Care Policies Violate Civil Rights
New York Times : Opinion DISABILITY ‘I Will Not Apologize for My Needs’
"On nous demande de partir à la guerre à mains nues" : face au coronavirus, les foyers d'accueil médicalisés démunis
Comment les médecins pourraient-ils en venir à trier leurs malades du coronavirus?
http://www.slate.fr/story/188745/coronavirus-pandemie-medecins-tri-priorisation-malades
Pour accompagner au mieux les médecins italiens réanimateurs dans leurs décisions, des recommandations éthiques avaient été publiées. Objectif: «Assurer un traitement intensif aux patients ayant les plus grandes chances de succès thérapeutique: il s'agit donc de donner la priorité à l'espérance de vie», estime la Société italienne des réanimateurs. Il n'est plus possible, dans un tel contexte, d'appliquer la règle du «premier arrivé, premier servi»
En écho d'autres voix médicales s'expriment. «Le tri, ce n'est pas nouveau, ça a toujours existé», explique dans Le Parisien, le Pr Éric Caumes, chef du service des maladies infectieuses de la Pitié-Salpêtrière à Paris. «Ce serait profondément malhonnête de dire que les médecins trient les patients à la seule occasion du coronavirus.» Ou cet urgentiste anonyme: «Ça nous arrive très souvent. Quand une personne a plus de 80 ans et qu'elle a une pathologie comme un cancer, elle arrive dans un état déjà tellement dégradé qu'il n'est pas rationnel de l'intuber plusieurs semaines.» Cela s'appelle, dit-il, «l'obstination déraisonnable».
24mars :
«Cette crise rend visibles ceux qui sont d’ordinaire invisibles»
25 mars :
Le courrier des stratèges : Exclu : « trier » les vieux malades du coronavirus, les instructions officielles publiées
Coronavirus: les femmes handicapées s'expriment "contre leur invisibilité"
CoVid-19. Les patients en psychiatrie, premiers sacrifiés
El polémico documento de Madrid: los ancianos con discapacidad y síntomas no se derivarán al hospital
Face au coronavirus, tout le monde, sans exception, doit pouvoir être secouru (experts de l’ONU)
https://news.un.org/fr/story/2020/03/1065132
People With Intellectual Disabilities May Be Denied Lifesaving Care Under These Plans as Coronavirus Spreads
Le service médico-social en souffrance : l'Unapei appelle à l'aide
https://www.unapei.org/presse/le-service-medico-social-en-souffrance-lunapei-appelle-a-laide/
honteux quand le médico-social appelle à tuer en douceur ses usagers plutôt que de réclamer le droit à la réanimation conformément à la convention ONU
People With Intellectual Disabilities May Be Denied Lifesaving Care Under These Plans as Coronavirus Spreads
Journal de bord des internes: «Nos patients ne seront pas pris en réa» (géronto-psychiatrie)
FAQ FEHAP ESSMS PA/PH
https://www.fehap.fr/upload/docs/application/pdf/2020-03/280320_faq_pa_ph.pdf
28 mars :
Coronavirus: People with Down's syndrome could be left to die to ‘save’ medical supplies
U.S. Civil Rights Office Rejects Rationing Medical Care Based on Disability, Age
https://www.nytimes.com/2020/03/28/us/coronavirus-disabilities-rationing-ventilators-triage.html
Coronavirus: Véran "ne peut imaginer" qu'un "tri" des malades handicapés puisse exister
OCR Issues Bulletin on Civil Rights Laws and HIPAA Flexibilities That Apply During the COVID-19 Emergency
29 mars :
Les personnes en situation de handicap ont-elles le droit d’être sauvées ?
Seine-Saint-Denis: le «sentiment d’impuissance» de soignants épuisés
COVID-19 pénuries/réquisitions: une coalition inédite saisit le Conseil d'État
France 2 Journal 13h00 Édition du dimanche 5 avril 2020 à 9 mn (tribune des associations gestionnaires, non représentatives des personnes)
6 avril :
Comment un médecin peut-il désigner le patient «qui a le plus de chances de survivre» ?
Conseil National de l’Ordre des Médecins : Décisions médicales dans un contexte de crise sanitaire et d'exception
« Dans ce contexte d’exception, et devant une possible situation de rupture, en l’absence de toute alternative, faute de pouvoir faire mieux, le plus douloureux pour un médecin, après avoir épuisé toutes ses ressources, est d’avoir à déterminer, parmi ses patients, non pas une personne, non pas un âge, mais celui d’entre eux qui a le plus de chances de survivre »
Covid-19 et handicap : le gouvernement sort de son silence
A l’hôpital Lyon‐Sud, « on regarde des patients s’éteindre à petit feu »
François Salachas, neurologue : « La colère des soignants est immense »
« Le nombre de morts illégitimes, évitables, dépend des capacités en réanimation. Mais des patients vont aussi mourir d’autre chose que du Covid-19, et des conséquences de la réallocation des capacités hospitalières au service des patients Covid-19. »
Les risques éthiques du discours sur le triage dans l’espace public
Déconstructions et reconstructions du handicap en temps de coronavirus
Ces deux documents s’appuient sur un indicateur : « l’échelle de fragilité clinique » ou « score de fragilité clinique » qui inclut des critères non seulement de maladie mais aussi de limitations fonctionnelles (mobilité, autonomie dans les actes de la vie quotidienne, etc.). ……. On peut s’interroger sur la présence de critères qui n’ont en principe aucun lien avec les chances de survie mais qui relèvent plutôt de la conception de la qualité de vie selon l’approche du modèle médical du handicap ou qui répondent à des critères de productivité selon les standards dominants. Les vies ne s’ajustant pas à ces standards sembleraient dotées de moins de valeur et ne devraient pas être sauvées en priorité.
9 avril :
En cas de pénurie, quels malades mettriez-vous sous respirateurs et selon quels critères?
Le triage pendant le coronavirus, Sunaura Taylor et Crip Camp.
La hiérarchisation des vies selon une optique validiste, utilitariste mais aussi une prise en charge déshumanisante de la population handicapée sont ainsi apparues au grand jour dans la gestion de la crise que nous vivons.
A l’air libre: le controversé Didier Raoult, le handicap sous confinement (à 39 mn)
10 avril :
17 cas de coronavirus dans un hôpital pour personnes handicapées à Hyères
Le confinement si difficile des centres d’accueil pour handicapés
12 avril :
Mortality associated with COVID-19 outbreaks in care homes: early international evidence
Disability, coronavirus and international human rights
COVID-19: Who is protecting the people with disabilities? – UN rights expert
https://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=25725&LangID=E
Espace de réflexion éthique Occitanie
https://drive.google.com/file/d/1uEdSR5UNPhl3JOm_RAEDrHjsuXjFN4i9/view?usp=sharing
Enjeux et stratégie soins
https://drive.google.com/file/d/1tcJ6mmxzSQTcQCSihIauJIOgVMkgwc8j/view?usp=sharing
« Morts acceptables »
« Limiter (LATA) d'abord les patients dont la mort est « acceptable »:grand âge, polypathologies sévères, démence, grande dépendance ... »
Lettre CGLPL à ministre santé du 20/3 sur Covid dans les HP
https://drive.google.com/file/d/1iL3PP0qvuGwJtEZl9sedp7LkIDL60t4W/view?usp=sharing
[1] Haut Conseil de santé publique
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